언론에서 본 간사랑동우회


윤구현 대표는 “좋은 약이 약값협상에 발이 묶여 적절한 시기에 공급되지 않는 상황을 여러차례 경험했다”고 말했다.
나는 1995년 만성 B형간염 진단을 받았다. B형간염을 치료하지 않으면 간이 딱딱하게 굳어져 간경변·간암으로 악화한다고 했다. 불행하게도 간염 바이러스가 활성화돼 나는 2000년부터 간염 치료제를 먹었다. 처음 1년은 약을 먹으면서 경과를 지켜봤다. 다행히 간 수치가 낮아지면서 몸이 회복됐다. 하지만 바이러스를 없애기 위해 2년 정도 약을 계속 먹어야 한다는 의사의 권고를 받았다. 그러자니 약값으로만 매달 15만원을 부담해야 했다. 한 달에 100만원을 벌던 시절이었다. 나처럼 치료받던 지인은 형편이 좋지 않아 결국 약 복용을 중단했다.

 간 수치가 나빠져 나중에 약을 다시 먹기 시작했지만 이미 B형간염 바이러스에 대한 내성이 생겨 더 이상 치료할 수 없는 상황이 됐다.

 만성 B형간염 환자에게 중요한 것은 간염 바이러스 관리다. 정기적으로 병원을 방문해 바이러스 억제율을 체크하고, 적절한 치료제를 복용해야 한다. 바이러스 활동을 억누르기 위해서다.

 간염 바이러스를 퇴치하는 가장 큰 장애물은 치료제 내성이다. 내성을 피하려면 처음부터 B형간염 바이러스에 대한 내성률이 낮은 치료제를 복용해야 한다. 불과 10여 년 전에는 바이러스 내성률이 높은 치료제밖에 없었다. 기존 약으로 잘 치료하는 환자도 있지만, 약제 내성으로 바이러스 관리에 실패한 환자도 많다는 의미다. 지금은 상황이 달라졌다. 다양한 B형간염 치료제가 출시되고 있기 때문이다.


 환자 중에는 바이러스 관리에 실패해 현재 판매하고 있는 모든 B형간염 치료제가 듣지 않는 사람이 있다. 이런 환자는 신약으로 치료가 가능하다. 하지만 이 신약은 현재 보험 약값으로 구입할 수 없다.


 그러다 보니 간사랑동우회 회원 중에는 희귀의약품센터를 통해 이 약을 구입한다는 하소연이 심심치 않게 올라온다. 환자가 이 약을 복용하려면 한 달 약값만 89만원을 지불해야 한다. 현재 많이 처방되고 있는 다른 치료제는 보험급여가 적용돼 한 달에 5만9000원만 부담한다. 그러나 죽음을 앞둔 내성 환자는 거의 14배나 되는 약값을 부담하면서 치료제를 사 먹어야 한다.

 이 약은 이미 해외에서 2008년에 출시됐다. 뛰어난 치료효과와 낮은 내성발생률로 만성 B형간염 환자에게 ‘끝판왕’이라 불린다. 학계의 관심도 높다. 대한간학회는 국내 출시 전인 2011년에 만성 B형간염 진료 가이드라인을 개정하면서 이 약을 1차 치료제로 권장했다. 나는 지난 13년간 만성 B형간염 환자단체를 운영해 오면서 좋은 약이 약값 협상에 발이 묶여 적절한 시기에 공급되지 않는 상황을 여러 차례 경험했다. 그럴 때마다 환우들의 딱한 사정을 본다.

 복지에 대한 논의가 한창인 요즘 만성 B형간염 환자에게도 희망적인 지원책이 나와주길 바란다.

간사랑동우회 윤구현 대표
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