간질환 상담 게시판
간경화말기 식단(알콜성 간경화)
2016.10.21 18:57
현재 아산병원에 저번달 뇌사자 등록해놓은
상태이구요~ 8월초 첨 한양병원갔을때 부종. 황달.복수
다 있었구요~ 첨엔 빌리루빈 13
2주뒤 퇴원할때는 7로 퇴원.약 받고 퇴원후 집에 있는데
상태가 더 안좋아짐.병원에서는 계속 간이식 얘기른
하고 그래서 결국 간이식을 할거면 아산을가자 해서
9월초 아산으로 가서 간이식에 필요한검사를 다받고
저와 큰오빠 검사결과 간이 맞지 않아 뇌사자만
기다리고 있는 상태인데 현재는 팔이 엄청부어서 아산에서도
더이상 할게 없다며 협력병원 면목동 녹색병원에 항생제
맞을수 있는곳이 있다며 내쫒기듯 퇴원.
이곳에 왔더니 식사가 완전 저염식 아니면 일반식이여서
오빠가 식사를 할때마다 인상을 쓰며 먹습니다.
가족들은 애가 타는데 말이죠.식사를 제대로 못하니 간식이라도
먹어서 영양분 보충을 해야 될텐데~ 여기저기 놉즙이 좋다
안좋다 말도 많고 그래서 ...
중간에 빵과 두유? 정도 먹고 있는데 먹는걸 어떻게
해야 할까요? 어제는 휴가까지 내고 성모병원에 줄기세포치료
가능한지 상담받으러 갔는데 며칠전 피검사결과보시고
임상이 12월에 있는데 그전에 사망할수도 있다고 저희
셋째오빠 면전에 대고 그것도 두번이나 말하더라구요~
정말 환자.환자 가족은 생각하지도 않고 충격이였습니다.
아산에서 퇴원시 빌리루빈 10이였는데 일주일뒤 아산거서
피검사 했더니 15.4 나왔네요~
어떻게 해야 할지 막막해서 이렇게 두서 없이 글을 씁니다
혹시 조언 주실분 있으시면 글을 남겨주세요~.
저희 둘째오빠는 하루벌어 하루 사는데 처음부터 간이식
공여자 검사 안하겠다고 했거든요.배우자에 애둘에~.
지푸라기라도 잡고 싶은심정인데
정말 앞이 캄캄합니다 ㅠ
도와주세요~~~
상태이구요~ 8월초 첨 한양병원갔을때 부종. 황달.복수
다 있었구요~ 첨엔 빌리루빈 13
2주뒤 퇴원할때는 7로 퇴원.약 받고 퇴원후 집에 있는데
상태가 더 안좋아짐.병원에서는 계속 간이식 얘기른
하고 그래서 결국 간이식을 할거면 아산을가자 해서
9월초 아산으로 가서 간이식에 필요한검사를 다받고
저와 큰오빠 검사결과 간이 맞지 않아 뇌사자만
기다리고 있는 상태인데 현재는 팔이 엄청부어서 아산에서도
더이상 할게 없다며 협력병원 면목동 녹색병원에 항생제
맞을수 있는곳이 있다며 내쫒기듯 퇴원.
이곳에 왔더니 식사가 완전 저염식 아니면 일반식이여서
오빠가 식사를 할때마다 인상을 쓰며 먹습니다.
가족들은 애가 타는데 말이죠.식사를 제대로 못하니 간식이라도
먹어서 영양분 보충을 해야 될텐데~ 여기저기 놉즙이 좋다
안좋다 말도 많고 그래서 ...
중간에 빵과 두유? 정도 먹고 있는데 먹는걸 어떻게
해야 할까요? 어제는 휴가까지 내고 성모병원에 줄기세포치료
가능한지 상담받으러 갔는데 며칠전 피검사결과보시고
임상이 12월에 있는데 그전에 사망할수도 있다고 저희
셋째오빠 면전에 대고 그것도 두번이나 말하더라구요~
정말 환자.환자 가족은 생각하지도 않고 충격이였습니다.
아산에서 퇴원시 빌리루빈 10이였는데 일주일뒤 아산거서
피검사 했더니 15.4 나왔네요~
어떻게 해야 할지 막막해서 이렇게 두서 없이 글을 씁니다
혹시 조언 주실분 있으시면 글을 남겨주세요~.
저희 둘째오빠는 하루벌어 하루 사는데 처음부터 간이식
공여자 검사 안하겠다고 했거든요.배우자에 애둘에~.
지푸라기라도 잡고 싶은심정인데
정말 앞이 캄캄합니다 ㅠ
도와주세요~~~
댓글 2
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東燁한우식
2016.10.22 11:12
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윤구현
2016.10.22 16:46
지금 상황에 녹즙을 드시면..... 돌아가십니다.... 간에 부담을 주는데 지금처럼 간기능이 매우 떨어져 있으면 돌아가실 위험이 큽니다...
말씀하시는 것을 보면 간 이식 이외에 다른 치료 방법은 없어보입니다. 돌아가실 위험이 큰 데 그걸 정확히 말하지 않고 헛된 희망을 주는 것이 더 나쁜 일입니다.
뇌사자에게 간을 공여받는 것은 매우 까다롭습니다.
뇌사자의 간을 공여받는 건 상태가 나쁠 수록 받을 가능성이 높습니다. 일단 간이식을 받지 않으면 곧 돌아가실 것 같은 상황이면서 이전에 간질환이 없었던 분들이 최 우선입니다(status 1). 독성간염, 급성A형간염 같은 경우죠.
그 다음이 만성간질환이 있으면서 간이식을 받지 않으면 곧 돌아가실 것 같은 분들이 받습니다. (status 2)
그런데 status 2는 2a와 2b로 나뉩니다. 2a가 우선입니다. 이렇게 위급한 분들은 2b이고요. 정말 심각하면 2a를 신청할 수 있는데 2a에 머무를 수 있는 기간은 7일입니다. 한 번 연장할 수 있어 최장 14일입니다. 즉, 평생에 딱 14일만 이식 두 번째 우선순위에 들 수 있습니다.
현실적으로 이 14일간 뇌사자에게 기증받지 못하면 이후에는 불가능합니다.... 평생 뇌사자 간을 공여받을 수 있는 기간은 14일뿐인거죠... 가능성이 낮은 방법입니다. 그래서 대부분은 가족에게 기증을 받습니다.
윤구현 대표에게 자문을 구해보심이 어떨지요?