B형간염 환우의 건강불안증
2021.03.31 15:51
15년째 제픽스 복용 중이고,
그 동안 정상 간수치 잘 유지하고 있다고 해서 간에 대해 크게 신경 안쓰고 안심하고 살았습니다.
물론 금주, 금연 했구요.
6개월 전에 받은 영상 검사에서 간의 모양이 변한 것 같다는 이야기를 들었습니다.
좋은 경과는 아니라고 하시더군요.
너무 충격적이었습니다.
의사선생님께서는 따로 더 할수 있는 것은 없고, 6개월마다 초음파 검사나 잘 하라고 하시는데..
그 동안 잘 관리하고 살았다고 생각했는데, 제 간이 안 좋아지고 있다는 것을 보니 갑자기 무기력함이 느껴지더군요.
그리고 하루하루가 불안해지고, 내가 얼마나 더 살 수 있을까하는 걱정에 아무것도 할 수 없는 지경까지 이르게 되었습니다.
요즘 하루하루가 불안한 마음에 너무 우울하고 힘드네요.
이제 40대 초반이고 아이들도 아직 초등학생인데 걱정만 쌓입니다.
미래에 대한 희망도 없어져서, 미래를 계획하고 설계하는게 저에게는 무의미해 지는 것 같습니다.
B형 간염 환자는 간경화, 간암 걸렸을 때 더 예후가 안좋다는 이야기도 보이고,
간이식 받아도 오래 살기 힘들다고 하고,
희망적인 이야기가 보이지 않네요.
약을 계속 먹는 것이 과연 의미가 있는지 회의감도 들고.
인터넷, 유튜브에는 자꾸 안 좋은 경우만 나오니 더 불안해 지네요.
안철수 대표님도 B형간염에 수직감염된 경우라고 하시던데 아직까지 건강하신 것 보면 좀 위안이 되기도 하고,
뭔가 희망적인 이야기를 들을 수 있을까 해서, 이렇게 글을 남겨 봅니다.
댓글 13
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항상즐겁게
2021.04.01 10:29
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미르
2021.04.02 17:55
진심어린 답변에 감사 드립니다.
저도 글쓰신 분의 어머님 정도만 되어도 좋을 것 같습니다.
글쓰신 분도 무탈하게 잘 사셨으면 좋겠습니다.
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웃지맘
2021.08.27 22:19
저도 그렇게 까지만이라도 .. 살고싶어요♥ -
2518smi
2021.04.01 19:02
고생이 많으신데요
몇 가지 문의드립니다
1. 제픽스를 15년 동안 계속해서 복용하셨는지요 먹었다 안 먹었다 하셨는지
2. 15년간 제픽스만 드셨는지요
3. 15년 전 처음 약 복용시에 정기검진 받다가 약 복용하셨는지요 아니면 면역제거기가 오래 경과되어 약 복용하셨는지요
4. 제픽스는 내성이 잘 오는데 15년간 복용하셨다니 이해가 돼지않네요
5. 항바러스제를 장기복용하시면 좋은 반응이 대체로 많은데요(간세포 개선)
6. 간에 모양이 변화되었다는 것 어떤 것을 말하지요, 영상검사는 복부초음파인가요 ct, mrl인가요
7. 간섬유화 검사했다면 수치가 얼마나왔어요(섬유화스캔)
8. 요즘 항바이러스제가 좋은약이 많은데 제픽스만 먹은 것 이해가 되지 않네요(제픽스 저도 1년 반 먹고 내성이 와서 교체)
9. 어느 병원에서 진료받으신지가요
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미르
2021.04.02 17:53
질문 하신 내용에 대해 답변을 드리면 다음과 같습니다.
1) 15년 동안 제픽스를 계속 먹고 있습니다. 제가 처음 복용할 당시에는 제픽스가 유일한 약이었고, 중간에 내성이 없어서 계속 복용 중입니다.
2) 1번에 답변한 것처럼 15년 동안 제픽스만 복용했습니다. 내성이 없는 경우에는 약을 변경할 필요가 없다고 하네요. 약을 변경하게 되면 의료보험 적용을 못 받는다고 합니다.
3) 대학교 1학년 때부터 계속 검진 받다가 20대 후반부터 복용을 시작했습니다. 복용 전에 미국 생활을 1년 정도 해서 1년 간의 공백 기간은 있었습니다.
4) 저 같이 내성 없이 복용하는 사람도 더러 있다고 합니다.
5)~6) 몇 년 간격으로 CT, MRI를 찍었는데, 과거 사진과 비교해서 변화가 있다고 합니다.
7) 간섬유화 수치는 못 물어봤습니다. 이번에 병원에 가면 물어봐야 겠습니다.
8) 앞에 답변 드린 것처럼, 내성이 없이 잘 조절이 되면 변경하지 않는다고 하더군요.
9) 처음에는 고려대 안암병원에서 진료를 받다가, 이직으로 인해 중간에 부산 동아대병원에서 (5년 정도)진료를 받았었고, 다시 이직으로 인해 현재는 서울대병원(4년 째)에서 진료를 받고 있습니다.
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2518smi
2021.04.02 21:14
아직 젊으신데 간 건강 잘 관리하시기를 빕니다
저도 2006년부터 만 49세때 정기점진 받다가 면역제거기 막 시장되자 제픽스부터 1년 먹다가 내성이 와서 제픽스+헵세라를 10년 복용
했고
3년전부터 제일 좋은약 베믈리디를 교체하여 먹고 있고, 만 15년 동안 항바이러스를 하루도 빠지지 않고 먹고 있습니다
3년전에 간섬유화 스캔검사를 처음 받았는데 수치가 3.4 나왔으요(5.5이하가 정상인데)
보통은 항바이러스제를 정기검진 받다가 면역제거기가 시작하자 바로 항바이러스제를 먹어야 최상입니다 그만큼 간에 섬유화가 덜 생긴다는 것입니다 간 관리에서 제일 중요하고 핵심포인터가 간세포에 섬유화가 어느정도 있는가 입니다
섬유화 정도에 비례해서 간경변이 되고 암도 섬유화 정도에 따라 많이 와요 개복해서 섬유화가 없는 정상적인 간에서는 암은 이론적으로 오지 안는다고 많이 들었어요
그리고 약을 처음 먹을 당시에 섬유화가 조금 있어도 항 바이러제를 5년 이상 장복하면 간세포의 조직학적 개선이(4면중 3명)이와요
더이상 간경변이 아니고 섬유화가 조금 잇어도 회복이 되는 것으로 알고 있고 면역제거기에 잘 맟추어 약만 먹어주면 간세포에 섬유화가
호전된다고 들었어요
귀하께서 추후에 꼭 아래 자료를 꼭 올려주세요 나와 비슷하게 장기복용했는데 자료 나오는데로 꼭 올려주세요
1. 섬유화 스캔 검사일자와 수치(여러번 했으면 다올려주세요)
2. 그리고 혈소판 수치도 여러번 했으면 다 올려주세요
3. 그리고 현재 간 상태가 간경변이 있는지 없는지요 있으면 어느정도 인지(초기 중기 ...)
4. 섬유화 스캔 값 만 보아도 대충 어느정도 인지 참고되요
5. 15년동안 혈액검사 할때마다 got. gpt 가 25정도 내외로 몇 년간 되고, 35가 넘은 총 기간은 얼마나 되는지요(대충)
6. e항원 검사(양성, 음성인지) e항체가 있는지(양성, 음성)
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아라
2021.04.10 23:09
정상적으로 간이 생겨도 나이가 있으면 암이 발생할수 있따고 합니다.
티비에서 봣는데 만성간염 60대 여성분이었는데 관리를 엄청 잘하셔서 일반인처럼 깨끗했는데도 암이 발생을 해서 수술치료를 받으셨습니다.
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미도리상
2022.06.05 19:52
저도 비슷한 케이스로 제픽스 먹다가 내성 후 헵세라와 함께 병용으로 약 10년째 복용중에 있습니다
2518smi님께서는 베물리디로 약을 교체하여 드신다고 하셨는데, 저도 교체가 가능할런지 모르겠습니다.
심평원의 기준을 통과 하셨는지요?
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우리간에왜왔니
2021.04.03 15:56
저도 항바이러스제 17년째 먹고있는데 장기복용하시는 분들 많네요. 드시는분 안드시는 분 모두 화이팅입니다
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2518smi
2021.04.03 19:04
우리간에애왔니님께서도 장기복용하고 계시네요 우리회원분들 중에 15년이상 장기복용하시는 분들 한번 소통해서 도움되는 정보 나누는 것 어떻습니까(연락처도 올려주시고 합시다) 정보교환하면 좋은점이 참 많아보여요
1. 섬유화스캔검사 수치 현재 얼마인가요
2. 면역제거기 막 시작되자 항바이러스 드셨는지요 늦게 드셨는지요?
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BIOmaster
2021.04.11 23:54
저는 20대 중반인데요...
저도 요즘 그런 생각이 너무 많이 들어서 공감되네요...
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린바디
2021.04.19 11:48
힘내시기 바랍니다. 저와 나이가 비슷하신거 같습니다. 저는 평생 모르고 살다가 얼마전 직장 건강검진에서 알게된 케이스입니다.
저도 불안하고 이거 어찌야되나 하고 살고있기는한데 의사선생님이 약만 꾸준히 먹으면 일반인처럼 살수있다고 하니 믿고 빼먹지 말고 먹고 있습니다. 파이팅 입니다.
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2518smi
2021.08.03 21:33
미르님 저가올린 질문에 빠진부분 있어요 아시는대로 답변올려주세요
제일 중요한 것은 간섬유화스캔수치를 여테끔 측정한 것 다 올려주세요
그리고 약 복용15년간 got, gpt가 30이하인것는 몇년동안 30이상인것은 몇년동안 된느지요
처음 약복용당시 면역제거기가 시작되자 약복용하셨는지 아니면 몇년경과되고 약복용하셨는지요
e항원이 음성이 나온경우가 있는지요
도움이 될지는 모르겠지만 저희 어머니의 경우는 만 68세까지 간염관련 진료를 한번도 받지 않으시다가 처음 받은 진료에서 간경화, 이형성 결절 발견, 미량의 복수 등으로 해서 68세부터 바라크루드 복용하셨고, 76세에 간암으로 돌아가셨습니다.
마지막 3개월을 암투병으로 고생하셨지만, 이전까지는 수술없이 몇번의 시술과 정기진료로 일반인과 다름없는 생활을 영위하셨습니다.
안좋은 상황에서 나름 잘지내셨고, 항바이러스제가 나온지 20년이 넘었으니 좀 더 이른 시점에 인지하고 치료를 하셨으면 아마도 80세는 넘게 사지지 않을셨을까 하는 아쉬움이 남아 있습니다.
저도 이제 50세가 넘어가는 수직감염 보유자인데 간염보유자들이 숙명처럼 않고 가는 두려움의 크기는 검사시점만되면 눈덩이처럼 커지고
좀처럼 줄어들지는 않습니다.
다만 저는 면역제거기도 일찍 발견했고, 또 항바이러스제 복용과 정기적인 진료를 빠트리지 않고 있기에 이전 세대들의 어른들과는 달리 아주 좋은 상황에 놓여있다고 생각합니다. 어머니의 경우와 비교하면 불가항력적인 의외의 경우를 배제한다면 평균수명 가까이 가지는 않을까 생각합니다.
비교의 대상을 정상인들과 잡으시면 도달할 수 없는 목표에 좌절감을 느낄 수 있으니, 정기 검사와 항바이러스제 치료에서 배제된 사람들을
생각하면 글쓴님께서는 아주 좋은 상황에 있는 것이고, 우려하시는 그날은 30년 후에나 올 것이니 걱정 덜어 놓으시고, 이좋은 봄날을 만끽하시기 바랍니다.^^